Long Covid, la clamorosa manifestazione dei pazienti: “Siamo esausti”

Molte persone che sono state infettate dal coronavirus sono ancora malate. I sintomi più comuni nelle persone affette da long covid sono stanchezza estrema, mal di testa, problemi di memoria e concentrazione, dolori muscolari, problemi respiratori e disturbi del sonno. In corrispondenza con il primo lock down nazionale, alcuni pazienti si sono riuniti al Mont des Arts per una “dimostrazione pacifica ma rumorosa”. L’azione è avviata dal movimento dei pazienti “Not Recovered Belgium”. Si sono presentati un centinaio di manifestanti, che si sono sdraiati in segno di protesta. La risposta ha sorpreso gli organizzatori. “Non ci aspettavamo tutta questa gente, soprattutto perchè non è facile organizzare una manifestazione con persone malate”, ha dichiarato Carmen Van Looy, una delle co-fondatrici. Per rappresentare anche i pazienti che non hanno potuto partecipare, gli attivisti hanno affisso foto con i loro nomi e da quanto tempo sono malati.

Secondo gli ultimi dati della comunità scientifica nazionale, attualmente in Belgio ci sono 100.000 pazienti affetti da long covid. Anche se questa è ancora una sottostima, secondo Van Looy. “Non ci sono cifre esatte, perché non è registrato. Quindi, il conteggio si basa su stime. In altri paesi, come il Regno Unito, queste stime sono molto più alte”. La 43enne Van Looy è malata da tre anni. “Vivo da sola con mia figlia di 8 anni. È difficile, perché sono su una sedia a rotelle e sono costretta a casa al 99%. Ad esempio, non posso portarla a scuola o giocare con lei. E questo è difficile anche per lei. Quando vediamo le foto di prima che mi ammalassi, a volte dice che vuole indietro quella mamma. Mi dispiace tanto di non poterlo fare”.

Gli aspetti medici: il riconoscimento e il trattamento

Il gruppo d’azione chiede il riconoscimento per il long covid, ma anche per malattie come la ME/CFS che hanno molti sintomi simili. Perché poche persone sono a conoscenza delle varie sindromi. Stanno anche spingendo per ulteriori ricerche e trattamenti appropriati. Perché non ce n’è ancora uno, dice Van Looy. “La terapia riabilitativa viene ora offerta, ma molti dei pazienti si stanno ammalando ancora di più a causa di essa. Vogliamo che vengano istituiti ambulatori”. A causa della mancanza di trattamenti, molti pazienti sono alla disperata ricerca di alternative. “Ci sono alcuni trattamenti che circolano in molti gruppi che possono aiutare. Ma non sempre vengono riconosciuti e quindi non rimborsati”, afferma la co-fondatrice e paziente di long covid Nancy Moons. Nel frattempo, l’impatto sulla vita dei pazienti rimane significativo. Ad esempio, la figlia di Natalie Ver Poorten si è ammalata due anni fa, all’età di quindici anni. “Ora ha diciassette anni, il che dovrebbe essere l’inizio per trovare la sua strada nella vita. Ma per la maggior parte della giornata deve stare sdraiata a letto. Può seguire le lezioni a distanza solo per due ore al giorno, ma spesso è difficile perché ci sono ancora molte incomprensioni tra alcuni insegnanti”.

Anche i contatti sociali sono spesso limitati. “Ha cari amici che passano di tanto in tanto”, dice Ver Poorten. “Ma non è la stessa cosa. Non può parlare delle cose che sono successe a scuola. Non può davvero fare nulla di ciò che possono fare i suoi coetanei. Mi si spezza il cuore quando la vedo così, e mi sento così impotente”. “È molto difficile tenersi in contatto socialmente”, dice Mareille Marivoet, 53 anni. “Mi sento come se dovessi andare oltre i miei limiti ogni volta per farlo. E molte persone hanno empatia, ma spesso non sanno quale sia la malattia. C’è bisogno di un maggiore riconoscimento”. L’evento presenta anche adesivi e cartelli di 12ME, un gruppo d’azione per i pazienti affetti da ME/CFS, un’altra patologia che i medici hanno assimilato al Covid. Stanno organizzando una manifestazione a maggio in occasione della Giornata Internazionale della ME/CFS.

Long Covid, la situazione in Italia

Quanti sono in Italia i pazienti che soffrono di Long Covid? Difficile, forse quasi impossibile, quantificarlo. “Purtroppo non abbiamo una stima precisa”, conferma ancora Matteo Tosato, responsabile dell’Unità operativa Day Hospital post-Covid, Fondazione Policlinico Gemelli Irccs di Roma. “Anche se da quando è stato aperto il nostro ambulatorio abbiamo visto circa 3.700 pazienti – prosegue – non sappiamo quanti di loro alla fine siano guariti o meno. Ma posso dire che ancora oggi ci sono persone che chiedono il nostro aiuto, nonostante abbiano sviluppato i sintomi del Long Covid molto tempo prima, addirittura nella prima ondata”.